Саркома: життя без ліків?

МОЗ РФ опублікував проект переліку Орфа захворювань. Проте в нього включені далеко не всі рідкісні захворювання, від яких страждають російські пацієнти. До списку увійшли 86 захворювань, які потрапляють під поняття "рідкісні" - тобто ті, якими страждають менше 10 осіб на 100 тисяч населення. На думку фахівців список потребує суттєвого доповненні, щоб забезпечити хворих безкоштовними ЛЗ.

Вперше це поняття було закріплено законодавчо в Федеральному законі "Про основи охорони здоров'я громадян у Російській Федерації", підписаному 21 листопада 2011. Передбачається, що МОЗ РФ буде вести федеральний реєстр хворих Орфа захворюваннями для того, щоб забезпечити їх безкоштовними лікарськими засобами.

На жаль, у проекті переліку Орфа захворювань відсутній ряд рідкісних онкологічних захворювань, які також підпадають під законодавчо затверджене визначення. Наприклад, саркома - складно диагностируемая форма раку, яка вимагає своєчасного інноваційного лікування. В даний час в Росії 5170 людей страждають від саркоми, і щорічно вона забирає життя більше 4500 пацієнтів працездатного віку. Крім того, саркома включає в себе кілька підтипів і, наприклад, такий різновид, як саркома м'яких тканин, зустрічається приблизно у 2 осіб на 100 тисяч населення, а саркоми кісток близько 0.8 на 100 000. Внесення цього захворювання в даний перелік дозволить врятувати життя пацієнтам , який сьогодні просто приречені. Згідно передового міжнародного досвіду, при своєчасному призначенні інноваційного лікування можливе продовження життя на 5 років майже 90% пацієнтам з саркомою.

"Ми раді, що у нас є шанс висловити своє прохання, безпосередньо написавши в Міністерство Охорони Здоров'я. Ми вважаємо, що таке захворювання, як саркома, повинно бути включено в список рідкісних захворювань, - заявив Олександр Бочаров, Представник Міжрегіональної громадської організації" Сприяння хворим саркомою ", Член Ради громадських організацій із захисту прав пацієнтів при МОЗ РФ. - Ми закликаємо всіх хворих саркомою, їх близьких і родичів внести свої коментарі на сайті Міністерства охорони здоров'я, що дозволить привернути увагу держави до цього важкого онкологічного захворювання".

"Саркоми є дуже агресивними злоякісними пухлинами і характеризуються швидким плином у разі відсутності необхідного лікування, але при тривалому комбінованому лікуванні досить великий відсоток цих хворих одужує, - так охарактеризував це захворювання А. А. Феденко, к.м.н., старший науковий співробітник відділення хіміотерапії НДІ клінічної онкології РОНЦ ім. М.М. Блохіна РАМН. - Доступність і швидкість надання медичної допомоги пацієнту, хворому саркомою, має вирішальне значення для його життя. На сьогоднішній день існують інноваційні методи лікування сарком, що вимагають індивідуального, високотехнологічного підходу, але вони вимагають великих грошових витрат, які пацієнти не в змозі знайти. Саме тому ми з боку медичної спільноти вважаємо за необхідне внесення саркоми в перелік Орфа захворювань ".

Зміни та доповнення до списку рідкісних захворювань можуть бути внесені до 20 грудня. Після чого перелік буде відправлений на затвердження в уряд РФ.

Що таке саркома

Одним з найбільш рідкісних Орфа захворювань є саркома - складно диагностируемая форма злоякісного новоутворення, що вимагає своєчасного інноваційного лікування. Серед сарком виділяють більше 100 підвидів. Через відсутність яскраво вираженої симптоматики на ранніх стадіях, близько 50% пацієнтів з саркомами звертаються надто пізно. При цьому впровадження інноваційних методів лікування цього захворювання дозволяє збільшити тривалість життя хворих саркомами. Якщо почати лікування на ранній стадії, то можна продовжити 5-річну безрецидивную виживання у 70-80% пацієнтів.

Детальніше інформацію про захворювання можна знайти на сайті радіжізні.рф

Про Міжрегіональної громадської організації "Сприяння хворим саркомою"

Основними цілями Організації є захист прав і законних інтересів пацієнтів онкологічних установ, здійснення благодійної діяльності для сприяння діяльності у сфері профілактики та охорони здоров'я громадян, а також пропаганди здорового способу життя, покращення морально-психологічного стану громадян, вирішення проблем лікування та профілактики захворювань, соціальної реабілітації хворих і членів їх сімей.