Ревматоїдний артрит: боротьба за життя "як у всіх"

title = "Ревматоїдний артрит: боротьба за життя" як у всіх "> />

Відомий художник Огюст Ренуар хворів на ревматоїдний артрит, який прикував його до крісла. До старості він важив всього 47 кг. У нього не було ні одного суглоба, вони все зруйнувалися .... Але Ренуар хоча б дожив до старості. Тепер ревматичні захворювання сильно помолодшали. Діти хворіють ними навіть у дитинстві. Чому так відбувається?

Про це MedPulse розповідає Головний дитячий ревматолог РФ, д. М.н., професор ДУ "Науковий центр здоров'я дітей РАМН" Катерина Алексєєва.

- У чому причина хвороби?

Причина невідома. А зростання захворюваності може бути пов'язаний з негативними змінами навколишнього середовища у зв'язку з урбанізацією і розвитком промисловості з одного боку і відставанням еволюції людини від цих процесів, з іншого-з накопиченням генетичних аномалій, які проявляються у формі хвороби-з неправильним застосуванням лікарських препаратів. Не останню роль відіграють також інфекції, травми фізичні і психологічні. Ми звернули увагу, що більшість наших пацієнтів - із соціально неблагополучних сімей. ... А хтось просто, візьме і захворіє без видимої причини. Якщо простою мовою пояснювати, як працює наша імунна система, то досить сказати, що вона повинна зберегти своє і знищити чуже: віруси, бактерії і т. Д. При ревматичних захворюваннях імунна система людини починає знищувати своє.

Читайте також: Тридцять років СНІДу. Чи буде він переможений?

- Чому дитячі ревматичні хвороби, зокрема ревматоїдний артрит, так небезпечні і до чого вони можуть призвести?

- Практично всі ревматичні хвороби протікають з ураженням внутрішніх органів (серця, легень, нирок, центральної та периферичної нервової системи, судинної системи і т. Д.) І можуть призводити до поліорганнной недостатності. Хвороба супроводжується руйнуванням суглобів і знерухомленням дітей і навіть сліпотою. У різних захворювань може бути один і той же дебют. Тільки через якийсь час хвороба себе покаже, і можна буде поставити діагноз. А лікарі нерідко йдуть дуже простим шляхом: ставлять діагноз "недиференційований колагеноз" або "недиференційоване захворювання сполучної тканини" і призначають дуже велику дозу преднізолону. Всі симптоми проходять. І після цього розпізнати хворобу вже неможливо. Ось зараз у нас лежить кілька таких хворих, і ми не знаємо, чим вони хворіють. Дітям часто призначають преднізолон. .Все Підступність цього препарату полягає в тому, що він дає дуже швидке поліпшення, але в цей момент власна ендокринна система організму перестає працювати. Особливо виражені побічні дії глюкокортикоїдів у дітей, страждаючих юнацьким або ювенільний ревматоїдний артрит. А припинити приймати препарат одномоментно не можна - дитина може померти від надниркової недостатності. Під "масками" ревматичних хвороб протікає безліч захворювань, як аутоімунних, так і інфекційних та онкологічних.

 Батьки, зверніть увагу!

Діти починають скаржитися на болі в суглобах, м'язах, в області хребта. Може з'явитися припухлість одного, а іноді декількох суглобів. З'являється кульгавість, а вранці встати з ліжка, почистити зуби, взяти в руку ложку - проблема! Дитина падає на рівному місці, поперхивается під час їжі, гугнявить. Часто ревматичні хвороби протікають з високою температурою. Може з'явитися висип на обличчі і в області декольте (особливо на сонці), навколо очей, над суглобами, а також синява на пальцях стоп і кистей рук, в інших місцях. Малюк різко худне, у нього випадає волосся. Потрібно негайно звернутися до педіатра, а краще до ревматолога.

- Як можна вилікувати дитину?

- Ревматичні хвороби - це хронічні захворювання. Ніхто з ревматологів ніколи вам не скаже - я вилікую ревматоїдний артрит! Завдання лікаря - не допустити інвалідності, відставання у фізичному і статевому розвитку і забезпечити дитині і його родині високу якість життя. Зараз з'явилася скоєно нова група препаратів, отримана генно-інженерним шляхом. Ми називаємо їх "Золотими кулями". Кожен з препаратів націлений лише на певну мету, яка викликає запалення, руйнування хряща і кістки. При цьому на відміну від старих імунодепресантів не викликають побічних ефектів. При ранньому призначенні ліків (у перші 3-6 місяців хвороби) настає стійка ремісія у 90% дітей. Це означає, що дитина росте і живе такий же життям, як і його однолітки. У нашому стаціонарі ми забезпечуємо дітей усіма дорогими препаратами. Але це у нас, в Москві ...

-Це рішення проблеми?

На жаль немає. Проблеми починаються, коли вони їдуть і починають лікуватися за місцем проживання. Практично всі імунодепресанти та біологічні агенти входить в списки дло. Тим не менше, їх часто не видають пацієнтам, або видають дженерики, тобто препарати не основної компанії - виробника, а тих, що купили ліцензію на виробництво цих лікарських засобів. Як правило, всі дженерики не відповідають за змістом основної діючої речовини і домішок оригінальному препарату. Це призводить до токсичних реакцій з боку внутрішніх органів і загострення захворювання. І ось тоді починається трагедія для хворих. Ми стикаємося з ними регулярно. І відчуваємо своє безсилля ...

Але чому, якщо є ліки, є, в общем-то, гроші, які все більше і більше виділяє держава, є лікарі? ...

- Найбільша проблема полягає в тому, що інвалідність у нас присвоюється не по діагнозу, а станом хворого, тобто тільки коли дитина вже стала реальним інвалідом. Тільки тоді він має право на безкоштовні препарати. Але ж він потребує дорогого лікування в самому дебюті хвороби, щоб запобігти розвитку інвалідності. У житті наших дітей, як правило, складаються дві ситуації.

Перша: дитина поступила до нас на ранній стадії хвороби, інвалідність йому оформити не встигли. Ми призначаємо йому з імунодепресантами біологічні агенти, які насправді творять чудеса. Досягаємо лікарську ремісію і виписуємо його додому з рекомендацією оформити інвалідність, щоб він мав право на безкоштовний проїзд і безкоштовні ліки, в яких він постійно потребує, щоб підтримувати ремісію. Дитина за місцем проживання приходить на МСЕК (медико-соціальну експертизу), але при цьому жодних ознак суглобового ураження у нього немає. І йому відмовляють у привласненні інвалідності, не звертаючи уваги на те, що він не здоровий, а у нього лікарська ремісія. Він не має права на дорогі препарати, які цю ремісію викликали. Грошей на покупку препаратів у батьків, як правило, немає. Після припинення прийому препаратів у дитини розвивається важке загострення. І ось тут йому присвоюють інвалідність.

Друга ситуація. Дитина довго хворіє, інвалід. Був госпіталізований в наше відділення. Ми призначили біологічні препарати, отримали ремісію, повне відновлення функції в суглобах. Він іде переоформляти інвалідність, але йому її не продовжують, говорячи про те, що він уже не інвалід. Він знову позбавляється права на безкоштовні препарати та інші пільги. Це замкнуте коло. Я думаю, все доктора, які займаються хронічними хворобами, усвідомлюють цю страшну проблему залежності хворих від ДЛО.

Дорогі ліки повинні безкоштовно видаватися хворим не по наявності у них ознак інвалідності, а за діагнозом, який апріорі призводить до інвалідизації.

Залежно від того, як лікується дитина, держава виділяє за програмою високотехнологічної допомоги за госпіталізацію. Але їх недостатньо. Реально госпіталізація одного важкого хворого коштує від 300 тисяч до 2 млн. Рублів.

- Як можна переламати ситуацію?

- Необхідно виділити ревматичні захворювання у дітей в окрему групу і дати їй окреме фінансування. Щоб діти не залежали від ДЛО. До кінця не сформована дитяча ревматологічна служба.Більшість лікарів-педіатрів має вельми смутні уявлення в ревматології. З цим багато в чому пов'язані помилки в діагнозі і в лікуванні.Ми точно не знаємо, скільки ж у нас хворих? Яка існує потреба в лікарських препаратах в різних територіях?Дані офіційної статистики явно не відображають справжню захворюваність.

Читайте також: Тридцять років СНІДу. Чи буде він переможений?

Дитячі лікарі говорять, що Національний проект "Здоров'я" привніс в їхнє життя чимало позитивного, але є й дуже великі проблеми. Зараз все плекають надії: народити дітей, і все буде добре. Але фахівці підрахували, що з 1 млн. Народжених дітей майже 700 тис. Буде мати обтяжене стан здоров'я. Вже сьогодні співвідношення здорових і хворих не на користь перших. Абсолютно невтішні дані по наданню високотехнологічної допомоги дітям. Цифра в цілому начебто збільшилася, але відсоток дітей у загальному обсязі від усіх пролікованих хворих знизився (а у дорослих зріс!). При цьому виділені квоти в регіонах не вибирають. Приблизно 5% дітей потребують високотехнологічної допомоги, в масштабах країни - це майже мільйон юних громадян. Педіатри вважають, що треба скасувати т. Н. квоти і ліцензувати установи, які мають право на надання високотехнологічної допомоги, і просто-напросто нормально їх фінансувати. Давати інформацію нужденним пацієнтам, де вони можуть отримати таку допомогу. Інакше, скільки б грошей не вкладали, якщо не буде сформована правильна державна політика, вийти з кризи не вдасться.